🔥„Widerstand & Wandel – mein Leben mit Parkinson“🔥
✍️ Der Panther
Rainer Maria Rilke · Jardin des Plantes, Paris
Sein Blick ist vom Vorübergehn der Stäbe so müd geworden, dass er nichts mehr hält.
Ihm ist, als ob es tausend Stäbe gäbe und hinter tausend Stäben keine Welt.
Der weiche Gang, geschmeidig starker Schritte, der sich im allerkleinsten Kreise dreht,
ist wie ein Tanz von Kraft um eine Mitte, in der betäubt ein großer Wille steht.
Nur manchmal schiebt der Vorhang der Pupille sich lautlos auf –. Dann geht ein Bild hinein,
geht durch der Glieder angespannte Stille – und hört im Herzen auf zu sein.
Menschen mit chronischen Erkrankungen werden permanent als Projektionsfläche benutzt
Wenn ein Mensch erkrankt, geht es nicht nur um eine Diagnose. Es ist ein existentieller Einschnitt. Ein Moment, in dem das Leben kippt, in dem nichts mehr „nur Symptom“ ist, sondern Realität.
Und genau in diesem Moment, in dem man wehrloser kaum sein könnte, passiert etwas, das kaum jemand ausspricht:
Man wird zur Projektionsfläche der Ängste anderer.
Es strömt auf einen ein:
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Wunderheilungs‑Fantasien
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„Rettungsbedürfnisse“ anderer
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spirituelle Missionierung
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medizinische Halbwahrheiten
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emotionale Entlastung anderer
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„Ich weiß, was gut für dich ist“-Übergriffe
Das ist Missbrauch. Nicht körperlich — aber emotional, psychisch, sozial.
Und es ist eine Form von Gewalt, die gesellschaftlich als Fürsorge getarnt wird. Sie entzieht Betroffenen den Boden unter den Füßen, genau in dem Moment, in dem sie Stabilität am dringendsten bräuchten.
Der Rat-Schlag‑Tsunami
Es hagelt Ratschläge. In einem Moment, in dem man selbst kaum weiß, wo oben und unten ist.
Und das meiste davon ist sozial legitimiert: „Ich mache mir doch nur Sorgen um dich.“
Nein. In vielen Fällen geht es nicht um mich. Ich werde gar nicht erst gesehen.
Was gefordert wird, ist: „Mach meine Angst weg, die du gerade ausgelöst hast.“
Wir leben in einer Gesellschaft, in der der Wert eines Menschen an Funktionieren gekoppelt ist. Wer nicht funktioniert, verliert — zumindest, wenn man der politischen Rhetorik glaubt — seinen Platz, seinen Wert, seine Legitimation.
Selbstwert über Leistung: Das ist keine exotische Idee, sondern tief verankert.
Die Wunderheilungs‑Industrie
Die Flut an „Heilmethoden“, die mir begegnet, ist grenzenüberschreitend. Und sie hört nicht auf.
Ich bin inzwischen an einem Punkt, an dem ich diese Versprechen fast als Straftat einordnen möchte. Denn es ist keine Bagatelle, wenn man Menschen in existentiellen Krisen mit falschen Hoffnungen überzieht.
Ich kann es nicht mehr hören:
Artikel, die so tun, als gäbe es eine Alternative zur wissenschaftlichen Erkenntnis, Parkinson sei nach heutigem Stand nicht heilbar. Dann folgen subjektive Erfahrungsberichte, die suggerieren, man könne die Erkrankung „umkehren“.
Fakt ist: Wenn Parkinson diagnostiziert werden kann, sind die dopaminbildenden Zellen der Substantia nigra bereits weit über die Hälfte zerstört. Man kann den Verlauf beeinflussen, verlangsamen — ja. Aber die Substantia nigra nicht wieder aufbauen. Das ist gut erforscht.
Ich möchte nicht gerettet werden
Rettungsversuche kosten mich Kraft, die ich nicht habe. Wenn ständig jemand emotional an mir herumzerrt, verliere ich Energie, die ich für mein Leben brauche.
Was mir passiert, ist kein Fehler. Es ist das Leben.
Und es steht jedem frei zu gehen, der den Weg nicht mit mir gehen will. Aber ich habe keinen anderen Weg. Ich kann ihn annehmen und in größtmöglichem Frieden gehen — oder ich kann mich ständig in die nächste Wunderheilungs‑Euphorie peitschen lassen.
Ich bin hier. Wo stehst du?
✍️ zum Panther
Dieses bewegende Rilke-Gedicht ist vielen aus dem Film „Zeit des Erwachens“ bekannt.
Oliver Sacks, der die Buchvorlage zum Film schrieb, hat viele weitere Geschichten über Phänomene aus dem Kreis der Nervenerkrankungen beschrieben – etwa von dem Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte oder der Frau mit dem Alien Limb Phänomen, die ihr eigenes Bein nicht mehr erkannte und es beständig aus dem Bett warf.
In „Zeit des Erwachens“ gelingt es durch einen engagierten Wissenschaftler, ein Medikament zu entwickeln, das Menschen, die wie „Zombies“ in einer Anstalt leben, plötzlich zu neuem Leben erwachen lässt.
Es ist wie ein Wunder – und zeigt: Sie haben, wie bei Rilkes Panther, „hinter den Stäben“ alles mitbekommen.
Doch die Tragik der authentischen Geschichte folgt zu bald: Nach einer Phase der Hoffnung und des erwachten Lebens schwindet die Wirkung. Die Patienten fallen zurück in die Erstarrung.
✍️ Gedicht eines Betroffenen
Der Alltag der ist eingeteilt, seit ich vom Parkinson ereilt:
Nach jeder überstandnen Nacht – das hätt ich früher nie gedacht –
geht erst mal nichts und auch nichts weiter, weil er schon da ist – mein Begleiter!
Und gleich ist wieder festgelegt, was selber geht und was gepflegt!
Die Stimmung ist gleich wieder weg, nach diesem ersten Tagesschreck!
Und wenn ich aus dem Fenster schau und's Wetter ist so richtig grau:
Belüg ich mich mit eigner List, dass alles bloß vom Wetter ist!
Um schließlich doch in Gang zu kommen, wird heimlich 'ne LD genommen.
Der Tagesplan zeigt wieder an: Nur was ich will – nicht was ich kann!
Hat‘ mir verdammt viel vorgenommen und bin grad mal aufs Kloo gekommen!
So zieht sich’s übern Tag so hin, dass ich im On, im Off mal bin!
Kino und Theater sind längst aus – wir machen alles selbst zu Haus:
Zu oft schon wollten wir grad fort – da stand ich steif an einem Ort!
Nicht nur bei mir vergeht die Lust, auch bei der Frau steigt dann der Frust!
Auch sie ist endlich voller Groll und findet's ganz und gar nicht toll!
Da kommt viel innere Spannung auf und man reagiert oft falsch darauf:
Zu leben heißt auch sich bewegen, gemeinsam nach etwas zu streben!
Die Frau lebt noch mit mir im Haus und klagt laut: „Ist denn alles aus?!“
Hier kommt die Frage nicht umhin: „Wozu wir leben?“ in den Sinn!
So stellt der Parkinson, manch Tage, die Partnerschaft doch sehr in Frage!
Kein Tag so endet wie er soll – oft hat man echt: Die Schnauze voll!
Muss täglich erst erneut mich finden und an die Pill’n mein Leben binden!
Und selbst bei gut geführter Ehe gibt's Tage mit viel Ach und Wehe!
Hoch ist die Marke nun gestellt: Was dir und mir – und uns gefällt?!
Auch gute Freunde bleiben aus und meiden sichtlich unser Haus!
Das Baden, Schwimmen und das Grillen, das Laufen mit und ohne Ski –
man will’s verdrängen – und doch vergisst man’s nie!
Die Welt ist klein geworden: Weit und breit – nur Pill’n bestimm’n jetzt unsere Zeit!
Das Leben darauf einzustellen verlangt von uns sich umzustellen!
Dem Partner Zoll ein jeder Ehr – er gibt viel auf und noch viel mehr!
Seid lieb und nett, bemüht euch drum! Es kommt doch niemand drum herum!
Selbsthilfegruppe von Fr. Cordes 26.2.2000 – Gertrudes Klinik