🔥„Widerstand & Wandel – mein Leben mit Parkinson“🔥

✍️ Der Panther

Rainer Maria Rilke · Jardin des Plantes, Paris

Sein Blick ist vom Vorübergehn der Stäbe so müd geworden, dass er nichts mehr hält.

Ihm ist, als ob es tausend Stäbe gäbe und hinter tausend Stäben keine Welt.

Der weiche Gang, geschmeidig starker Schritte, der sich im allerkleinsten Kreise dreht,

ist wie ein Tanz von Kraft um eine Mitte, in der betäubt ein großer Wille steht.

Nur manchmal schiebt der Vorhang der Pupille sich lautlos auf –. Dann geht ein Bild hinein,

geht durch der Glieder angespannte Stille – und hört im Herzen auf zu sein.

Psychiatrie Schnipp‑Schnapp  

Ich erschien eine Stunde zu früh zu meinem Ausnahmetermin in der Psychiatrischen Institutsambulanz. Nicht aus Pflichtgefühl, sondern aus purem Selbsterhaltungstrieb: Wenn ich Stress habe, verliere ich die Orientierung, und wenn ich die Orientierung verliere, verliere ich den Termin, und wenn ich den Termin verliere, verliere ich die Ausnahme. Und Ausnahmen sind in der Psychiatrie so selten wie ehrliche Politiker.

Haus 48 fand ich sofort. Es stand da, selbstbewusst, als wolle es sagen: „Hier bin ich. Einfach. Klar. Unverwechselbar. Ich bin die 48, die einzige, die wahre.“ Ich setzte mich auf eine Bank und überlegte, ob es merkwürdig sei, auf dem Gelände der Psychiatrie herumzusitzen. Doch dann tauchten mehrere Bekannte auf, was mich beruhigte: Wenn man schon verdächtig wirkt, ist es tröstlich, dass man dabei nicht allein ist.

Zwanzig Minuten vor dem Termin betrat ich die Anmeldung. Eine Dame, die offenbar über die seltene Fähigkeit verfügte, Menschen aus der Ferne zu maßregeln, winkte mich weg. „Hinten herum!“, rief sie. Das war alles. Kein Zusatz, keine Richtung, keine Erklärung. Nur dieses majestätische „Hinten herum“, das klang wie ein Orakelspruch aus Delphi, der absichtlich so formuliert ist, dass niemand ihn versteht.

Ich stand da wie ein frisch entlassener Stadtplan und fragte mich, ob ich nun um den gesamten Gebäudekomplex herumgehen sollte, ob es eine Hintertür gab oder ob „hinten“ vielleicht ein metaphysischer Zustand war, den man erst durch innere Einkehr erreicht. Ich begann Spaziergänger zu befragen, die mich ansahen, als sei ich bereits stationär aufgenommen und auf der Suche nach dem Ausgang.

Nach zehn Minuten orientierungslosen Umherirrens stieß ich auf ein zweites Haus 48.
Eine Art Memory für Schizophrene PatientInnen? 
Das erste Haus 48 hatte ich bereits gesehen. Das zweite Haus 48 stand nun ebenfalls da. WIRKLICH !!!!
Ich begann zu vermuten, dass die Klinik ein geheimes Forschungsprojekt betrieb: „Wie viele identische Gebäude kann ein Patient verkraften, bevor er freiwillig einen Platz in der geschlossenen Abteilung beantragt?“

Doch dann kam mir ein anderer Gedanke.  Ein Gedanke, der in psychiatrischen Einrichtungen streng verboten sein sollte: Hatte ich vielleicht Shangri‑La entdeckt? Jenes sagenumwobene Paradies, das sich angeblich in einer anderen Dimension befindet? Vielleicht war ich nur einen Schritt davon entfernt, in eine Welt einzutreten, in der Termine pünktlich beginnen, Wegbeschreibungen eindeutig sind und die Verwaltung nicht versucht, Menschen durch Architektur zu therapieren. 

Ich irrte weiter, bis ich schließlich in der Gerontopsychiatrie landete. Und – erstaunlicherweise – war das richtig. Ich war angekommen. Nicht dort, wo ich gesucht hatte, aber dort, wo man mich erwartete. Eine Art medizinisches Wunder: Die Patientin findet den Weg nicht, aber der Weg findet die Patientin.

Man könnte meinen, das System sei chaotisch. Aber nein – es ist viel schlimmer: Es funktioniert genauso, wie es geplant war.

Menschen mit chronischen Erkrankungen werden permanent als Projektionsfläche benutzt

Wenn ein Mensch erkrankt, geht es nicht nur um eine Diagnose. Es ist ein existentieller Einschnitt. Ein Moment, in dem das Leben kippt, in dem nichts mehr „nur Symptom“ ist, sondern Realität.

Und genau in diesem Moment, in dem man wehrloser kaum sein könnte, passiert etwas, das kaum jemand ausspricht:

Man wird zur Projektionsfläche der Ängste anderer.

Es strömt auf einen ein:

• Wunderheilungs‑Fantasien

• „Rettungsbedürfnisse“ anderer

• spirituelle Missionierung

• medizinische Halbwahrheiten

• emotionale Entlastung anderer

• „Ich weiß, was gut für dich ist“-Übergriffe

Das ist Missbrauch. Nicht körperlich — aber emotional, psychisch, sozial.

Und es ist eine Form von Gewalt, die gesellschaftlich als Fürsorge getarnt wird. Sie entzieht Betroffenen den Boden unter den Füßen, genau in dem Moment, in dem sie Stabilität am dringendsten bräuchten.

 

Der Rat-Schlag‑Tsunami

Es hagelt Ratschläge. In einem Moment, in dem man selbst kaum weiß, wo oben und unten ist.

Und das meiste davon ist sozial legitimiert: „Ich mache mir doch nur Sorgen um dich.“

Nein. In vielen Fällen geht es nicht um mich. Ich werde gar nicht erst gesehen.

Was gefordert wird, ist: „Mach meine Angst weg, die du gerade ausgelöst hast.“

Wir leben in einer Gesellschaft, in der der Wert eines Menschen an Funktionieren gekoppelt ist. Wer nicht funktioniert, verliert — zumindest, wenn man der politischen Rhetorik glaubt — seinen Platz, seinen Wert, seine Legitimation.

Selbstwert über Leistung: Das ist keine exotische Idee, sondern tief verankert.

 

Die Wunderheilungs‑Industrie

Die Flut an „Heilmethoden“, die mir begegnet, ist grenzenüberschreitend. Und sie hört nicht auf.

Ich bin inzwischen an einem Punkt, an dem ich diese Versprechen fast als Straftat einordnen möchte. Denn es ist keine Bagatelle, wenn man Menschen in existentiellen Krisen mit falschen Hoffnungen überzieht.

Ich kann es nicht mehr hören:

Artikel, die so tun, als gäbe es eine Alternative zur wissenschaftlichen Erkenntnis, Parkinson sei nach heutigem Stand nicht heilbar. Dann folgen subjektive Erfahrungsberichte, die suggerieren, man könne die Erkrankung „umkehren“.

Fakt ist: Wenn Parkinson diagnostiziert werden kann, sind die dopaminbildenden Zellen der Substantia nigra bereits weit über die Hälfte zerstört. Man kann den Verlauf beeinflussen, verlangsamen — ja. Aber die Substantia nigra nicht wieder aufbauen. Das ist gut erforscht.

 

Ich möchte nicht "gerettet" werden

Rettungsversuche kosten mich Kraft, die ich nicht habe. Wenn ständig jemand emotional an mir herumzerrt, verliere ich Energie, die ich für mein Leben brauche.

Was mir passiert, ist kein Fehler. Es ist das Leben.

Und es steht jedem frei zu gehen, der den Weg nicht mit mir gehen will. Aber ich habe keinen anderen Weg. Ich kann ihn annehmen und in größtmöglichem Frieden gehen — oder ich kann mich ständig in die nächste Wunderheilungs‑Euphorie peitschen lassen.

Ich bin hier. Wo stehst du?

 

 

Bevor du rettest – meinst du mich?

Gestern lese ich einen Gruß in den sozialen Medien, freue mich, fühle mich gefragt und antworte – wo offenbar dann doch keine Antwort erwünscht war. Wenn jemand an mich denkt, kommt es jetzt als Problem, das man lösen, optimieren muss, und die Frage entsteht, ob ich überhaupt als Gesunde angeschrieben worden wäre. Das tut weh. 

Es geht an Identität, an Würde – an das Bedürfnis, als ganzer Mensch gesehen zu werden. Nach allem, was ich sage – immer wieder – trifft es in ein verletztes Feld.

Auch bei jemandem, den ich mag, der wohlgesonnen ist, ehrlich helfen will.

Und doch ist es Übergriffig , weil es meine Realität ignoriert.

Ich bin kein Projekt, keine Challenge für den Sieger.

Warum Retten naiv ist

 

Parkinson ist kein Defekt – sondern ein Systemzustand

Parkinson ist kein isolierter Fehler. Es ist ein Systemzustand – das Ergebnis eines Nervensystems, das über Jahrzehnte ein bestimmtes Muster ausgebildet hat.

Die Vorstellung, man könne dieses Muster mit Titan‑Implantaten, Dauer‑Akupunkturpunkten oder anderen Heilsversprechen „korrigieren“, zeigt vor allem eines: die Unfähigkeit, ein System als System zu denken.

 

Systeme bestehen aus Mustern – nicht aus reparierbaren Teilen

Parkinson ist nicht lokalisierbar. Es sitzt nicht im Muskel, nicht im Ohr, nicht im „einen“ Hirnareal.

Es betrifft die Architektur des Nervensystems selbst: Wahrnehmung, Reizfilterung, Bewegungsübersetzung.

Ein Netzwerk, das jede Reaktion moduliert – Verdauung, Mimik, Temperatur, Haltung, Stimme.

Ein System, das nicht repariert werden kann wie ein Bauteil, weil es kein Bauteil ist.

 

Dieses Muster ist nicht plötzlich entstanden

Retrospektiv erkenne ich ein Nervensystem, das schon immer anders reagiert hat – schneller, tiefer, durchlässiger, reizoffener.

Es ist kein Zufall, dass ich diese Signatur trage. Parkinson ist nicht von mir trennbar, weil es aus demselben System kommt, aus dem auch ich komme.

Es ist kein Fremdkörper. Es ist eine Konsequenz.

 

Heilung bedeutet: das System abschaffen

Wer von Heilung spricht, spricht nicht von der Korrektur eines Fehlers. Er spricht von der Abschaffung eines Systems.

Darum wirken Rettungsangebote so paradox: Sie fordern mich auf, von mir selbst geheilt zu werden – von meiner eigenen neurobiologischen Geschichte, meiner eigenen Reizverarbeitung, meiner eigenen Signatur.

Sie setzen voraus, dass ich falsch verdrahtet bin und „richtig“ werden müsste.

 

Die üblichen Vorwürfe – und warum sie absurd sind

Ich kenne die Reaktionen: Ich hätte mich „fatalistisch in die Krankheit fallen lassen“. Ich würde mich „damit identifizieren“. Ich würde sie „idealisieren“.

Diese Vorwürfe sind bequem – und absurd.

Wer Symptome idealisiert, hat sie nie erlebt. Wer mir Fatalismus vorwirft, verwechselt Klarheit mit Kapitulation.

Ich erkenne lediglich Zusammenhänge, die außerhalb der gängigen Erzählung liegen.

 

Mr. Parkinson hat mich „geheiratet“

Nicht als Metapher. Als Beschreibung eines irreversiblen Systemzustands.

Eine Scheidung ist biologisch nicht vorgesehen. Was möglich ist: den Verlauf modulieren. Was nicht möglich ist: ihn zurückdrehen.

 

„Du kannst doch geheilt werden.“ – Dann sag mir wie

„Heilung“ setzt voraus, dass verlorene Neurone zurückkehren. Sie tun es nicht.

Die Erkrankung wird erst sichtbar, wenn 50–70 % der dopaminergen Zellen fehlen. Auch wenn der Verlauf stoppt – der Verlust bleibt.

Die Krankheit wird erst sichtbar, wenn die Hälfte des Systems fehlt. Sichtbarkeit ist kein Anfang, sondern ein Endpunkt.

Stellschrauben kommen aus dem Bereich der Magie 

Nur Verlauf. Modulation. Realität.

Ja, man vermutet Ursachen im Darm. Das ist nicht falsch – aber trivial. Man kann fast jede Erkrankung im Darm verorten.

Paracelsus wusste das schon: „Der Tod sitzt im Darm.“

Der Darm ist ein Verdächtiger, weil er immer ein Verdächtiger ist.

 

Was mich irritiert, ist nicht die Krankheit – sondern die Projektion und ihre Naivität 

Das subtile „Du machst etwas falsch“. Das unausgesprochene „Du hast nur noch nicht die richtige Methode gefunden“. Die Idee, ich müsste rechtsdrehende Milchsäure trinken und dann wäre alles wieder gut. Die Hybris der verletzten inneren Kinder, die das Heilmittel bringen dürfen, dass aus dem Zauberapfel eines Märchens besteht.
Glauben Menschen ernsthaft, sie könnten ein jahrzehntelang gewachsenes neurobiologisches Muster
mit einem Trick, einem Punkt, einem Implantat, einem Getränk „reparieren“...? 

Komplexität wird gern moralisiert, wenn sie nicht verstanden wird.

Was hier falsch läuft, ist nicht mein Körper. Es ist die Weigerung, Komplexität anzuerkennen. Die Weigerung, Biografie mitzudenken. Die Weigerung, ein System als System zu sehen – statt als Projektionsfläche für Rettungsfantasien.

 

Ich funktioniere nicht falsch. Ich funktioniere anders.

Wer retten will, sollte zuerst fragen, was meine Erkrankung in ihm selbst auslöst.

Sag mir lieber, was meine Erkrankung bei dir auslöst. Dann können wir reden. Auf Augenhöhe.

 

FÜR DIEJENIGEN, DIE EIER HABEN

Für diejenigen, die wirklich hinschauen. Für diejenigen, die nicht fliehen, wenn es ernst wird. Für diejenigen, die Mut haben, die ganze Wahrheit zu tragen.

Und ich bin diejenige, die am allerbesten versteht, wohin du nicht schauen wolltest – weil ich selbst nicht wegsehen kann. Weil ich mit allem allein bleibe, solange ich mich noch mit Retten und Illusionen ablenke.

Ich bin nicht die fröhliche Frau im Elektromobil beim Einkaufen. Nicht die, die ihre Kreativität gemütlich lebt. Nicht die Vorzeigepatientin, die Ärztinnen beruhigt.

Ich bin auch die, die sich im Bett nicht umdrehen kann. Bei der das innere Licht plötzlich ausgeht – und der Schalter unauffindbar bleibt. Die, deren Zeitgefühl verschwimmt, die aus einer Schlafattacke im Bus hochschreckt. Die Momente einer Müdigkeit erlebt, so tief, dass man sich eine „nur Depression“ zurückwünscht. Die Tage hat, an denen sie nur feststellt, dass es heute andere Schmerzen sind als gestern. Die vom Overload den Stecker gezogen bekommt und zerfällt, weil weder Sitzen noch Stehen noch Liegen möglich ist. Die aus der eigenen Haut springen möchte, wenn wieder eine Ressource versiegt und nichts mehr trägt. Die erlebt, wie selbst Hilfen zur Belastung werden.

Und dann ist da dieser Moment des Wissens: Eine Grippe würde vorbeigehen. Das hier nicht.

Und wer würde da nicht raus wollen. Wer würde nicht alles geben für einen einzigen Tag wie früher – spontan einkaufen, wohin man möchte, reisen, im Meer schwimmen, ohne ständig auf neue Hürden zu stoßen.

Falsche Hoffnungen sind wie Gift. Weil jede Enttäuschung schwerer wiegt als die davor.

Darum: Mach sie bitte nicht.

 

 

hier findest du  Erfahrungen und fundiertes Wissen 

✍️  zum Panther

Dieses bewegende Rilke-Gedicht ist vielen aus dem Film „Zeit des Erwachens“ bekannt.

Oliver Sacks, der die Buchvorlage zum Film schrieb, hat viele weitere Geschichten über Phänomene aus dem Kreis der Nervenerkrankungen beschrieben – etwa von dem Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte oder der Frau mit dem Alien Limb Phänomen, die ihr eigenes Bein nicht mehr erkannte und es beständig aus dem Bett warf. 

In „Zeit des Erwachens“ gelingt es durch einen engagierten Wissenschaftler, ein Medikament zu entwickeln, das Menschen, die wie „Zombies“ in einer Anstalt leben, plötzlich zu neuem Leben erwachen lässt.

Es ist wie ein Wunder – und zeigt: Sie haben, wie bei Rilkes Panther, „hinter den Stäben“ alles mitbekommen.

Doch die Tragik der authentischen Geschichte folgt zu bald: Nach einer Phase der Hoffnung und des erwachten Lebens schwindet die Wirkung. Die Patienten fallen zurück in die Erstarrung.

✍️ Gedicht eines Betroffenen

Der Alltag der ist eingeteilt, seit ich vom Parkinson ereilt:

Nach jeder überstandnen Nacht – das hätt ich früher nie gedacht –

geht erst mal nichts und auch nichts weiter, weil er schon da ist – mein Begleiter!

Und gleich ist wieder festgelegt, was selber geht und was gepflegt!

Die Stimmung ist gleich wieder weg, nach diesem ersten Tagesschreck!

Und wenn ich aus dem Fenster schau und's Wetter ist so richtig grau:

Belüg ich mich mit eigner List, dass alles bloß vom Wetter ist!

Um schließlich doch in Gang zu kommen, wird heimlich 'ne LD genommen.

Der Tagesplan zeigt wieder an: Nur was ich will – nicht was ich kann!

Hat‘ mir verdammt viel vorgenommen und bin grad mal aufs Kloo gekommen!

So zieht sich’s übern Tag so hin, dass ich im On, im Off mal bin!

Kino und Theater sind längst aus – wir machen alles selbst zu Haus:

Zu oft schon wollten wir grad fort – da stand ich steif an einem Ort!

Nicht nur bei mir vergeht die Lust, auch bei der Frau steigt dann der Frust!

Auch sie ist endlich voller Groll und findet's ganz und gar nicht toll!

Da kommt viel innere Spannung auf und man reagiert oft falsch darauf:

Zu leben heißt auch sich bewegen, gemeinsam nach etwas zu streben!

Die Frau lebt noch mit mir im Haus und klagt laut: „Ist denn alles aus?!“

Hier kommt die Frage nicht umhin: „Wozu wir leben?“ in den Sinn!

So stellt der Parkinson, manch Tage, die Partnerschaft doch sehr in Frage!

Kein Tag so endet wie er soll – oft hat man echt: Die Schnauze voll!

Muss täglich erst erneut mich finden und an die Pill’n mein Leben binden!

Und selbst bei gut geführter Ehe gibt's Tage mit viel Ach und Wehe!

Hoch ist die Marke nun gestellt: Was dir und mir – und uns gefällt?!

Auch gute Freunde bleiben aus und meiden sichtlich unser Haus!

Das Baden, Schwimmen und das Grillen, das Laufen mit und ohne Ski –

man will’s verdrängen – und doch vergisst man’s nie!

Die Welt ist klein geworden: Weit und breit – nur Pill’n bestimm’n jetzt unsere Zeit!

Das Leben darauf einzustellen verlangt von uns sich umzustellen!

Dem Partner Zoll ein jeder Ehr – er gibt viel auf und noch viel mehr!

Seid lieb und nett, bemüht euch drum! Es kommt doch niemand drum herum!

 

Selbsthilfegruppe von Fr. Cordes 26.2.2000 – Gertrudes Klinik