🔥„Widerstand & Wandel – mein Leben mit Parkinson“🔥
✍️ Der Panther
Rainer Maria Rilke · Jardin des Plantes, Paris
Sein Blick ist vom Vorübergehn der Stäbe so müd geworden, dass er nichts mehr hält.
Ihm ist, als ob es tausend Stäbe gäbe und hinter tausend Stäben keine Welt.
Der weiche Gang, geschmeidig starker Schritte, der sich im allerkleinsten Kreise dreht,
ist wie ein Tanz von Kraft um eine Mitte, in der betäubt ein großer Wille steht.
Nur manchmal schiebt der Vorhang der Pupille sich lautlos auf –. Dann geht ein Bild hinein,
geht durch der Glieder angespannte Stille – und hört im Herzen auf zu sein.
Über die soziale Dimension chronischer Krankheit
Da war es wieder.
Ich rufe eine Freundin an und frage, ob wir uns treffen wollen – und bekomme überraschend eine Breitseite von Vorwürfen entgegen. Sie habe seit Wochen auf eine Reaktion von mir gewartet.
Tatsächlich finde ich später die WhatsApp-Nachricht, auf die sie sich bezieht. Für mich fühlte sich diese Kommunikation jedoch an, als sei sie „gerade erst“ gewesen. Für mich war es völlig logisch, mich jetzt zu melden – nämlich genau dann, wenn ich wieder dazu in der Lage bin.
Letzte Woche war ich für einen Arzttermin in Hamburg. Die Fahrt hat insgesamt sieben Stunden gedauert, und ich brauche danach mehrere Tage, um mich davon zu erholen. Erholen – psychisch wie körperlich. Solche Fahrten sind für mich nicht einfach nur anstrengend, weil sie lang sind. Sie bedeuten eine massive Reizbelastung: Menschen, Geräusche, Licht, Ortswechsel, Orientierung, Organisation.
Hinzu kommt, dass ich meiner Neurologin den vorläufigen Entlassungsbericht meiner Reha zeigen musste – einen Bericht, der mich in vielen Punkten verzerrt und fachlich fragwürdig abbildet. Gleichzeitig brauche ich komplizierte Verordnungen, deren Bewilligung durch solche Berichte unter Umständen erschwert werden kann.
Als wäre das nicht genug, fiel zeitgleich auch noch meine Alltagshilfe weg – eine Person, nach der ich monatelang gesucht hatte und die mir eigentlich sehr gern weiter geholfen hätte.
Menschen mit Pflegegrad können monatlich einen Entlastungsbetrag erhalten, der beispielsweise für Alltagshilfen genutzt werden kann. In meinem Fall: 131 Euro. Theoretisch klingt das hilfreich. Praktisch bekam ich lediglich eine Adressliste, die mich kein Stück weiterbrachte.
Also begann ich selbst zu recherchieren: Welche Voraussetzungen braucht eine Alltagshilfe überhaupt, um anerkannt zu werden? Nach mehreren erfolglosen Versuchen fand ich schließlich eine sehr geeignete Person, die bereit war, für diese Tätigkeit einen Erste-Hilfe-Kurs, einen Pflegekurs sowie ein polizeiliches Führungszeugnis zu organisieren – alles zeit- und teilweise kostenintensiv, für eine Aufwandsentschädigung von 10,90 Euro pro Stunde im Rahmen ehrenamtlicher Nachbarschaftshilfe.
Sie wurde anerkannt.
Doch dann stellte sich heraus: Anerkennung bedeutet nicht automatisch Haftpflichtversicherung.
Diese Absicherung gilt in bestimmten Konstellationen nur für Helfer:innen, die über offizielle Träger arbeiten. Sie wollte jedoch nicht an einen Träger gebunden sein – und ich wollte sie auch gern exklusiv behalten, da passende Hilfe schwer zu finden ist.
Über einen Träger hätte sich der Stundenlohn etwa verdreifacht und wäre für mich kaum noch nutzbar gewesen. Private Lösungen oder Zusatzversicherungen lohnten sich finanziell ebenfalls nicht mehr.
Hinzu kam ein weiteres Problem:
Eine Alltagshilfe darf keine pflegerischen Tätigkeiten übernehmen.
Da ich aufgrund meiner Erkrankung sturzgefährdet bin, ist jedoch nicht unrealistisch, dass ich in ihrer Anwesenheit stürzen könnte.
Und genau dort entsteht ein absurdes Dilemma:
Hilft sie mir auf, bewegt sie sich potenziell im Bereich pflegerischer Tätigkeit.
Hilft sie mir nicht, steht der Vorwurf unterlassener Hilfeleistung im Raum.
Ihre Sorge, im Ernstfall haftungsrechtlich oder durch die Pflegekasse in Schwierigkeiten zu geraten, erschien mir zunächst übertrieben.
Bis ich begriff: Sie müsste in solchen Situationen unter Umständen Sorgfaltspflichten nachweisen.
Und das kann sie faktisch nicht. Nie.
Weder der Pflegestützpunkt, noch Pflegekasse oder Landesamt konnten uns dazu eine verbindliche, entlastende Auskunft geben.
Parallel hatte sich auch noch die Zuständigkeit vom Landesamt zur Pflegekasse verschoben – ohne dass ich darüber offiziell informiert wurde.
Ich verstand irgendwann schlicht nicht mehr, welche Regelungen überhaupt noch gelten. Das bedeutete für mich: Ich müsste den gesamten Prozess von vorne beginnen.
Neue Recherche. Neue Anträge. Neue Unsicherheiten.
Allein bei dem Gedanken bekam ich einen Heulkrampf.
Solche Anforderungen sind vermutlich für viele Menschen bereits schwierig.
Für Menschen mit einer neurologischen Erkrankung können sie unüberwindbar werden.
Und ich mache immer wieder dieselbe Erfahrung:
Je mehr Hilfe ich versuche zu organisieren, desto mehr Stress entsteht.
Nicht, weil Hilfe an sich schlecht wäre – sondern weil der Weg dorthin oft selbst zu einer zusätzlichen Belastung wird.
Chronische Krankheit bedeutet nicht nur Symptome.
Sie hat auch eine soziale Dimension:
ständige Übersetzungsarbeit, Organisationsdruck, bürokratische Hürden, Missverständnisse und die Erschöpfung, immer wieder erklären zu müssen, warum das, was für andere „nur ein Anruf“ oder „nur ein Formular“ ist, zu einer realen Hürde werden kann.
Manchmal wünsche ich mir weniger Hilfeangebote – und mehr Systeme, die tatsächlich zugänglich sind.
Der Gutachter des MD empfahl mir schließlich Soziotherapie, um genau dieser ständigen strukturellen Überforderung zu begegnen.
Ich hatte ihn so verstanden, dass ich mich dafür an den Pflegestützpunkt wenden sollte.
Dort war man – wie so oft – sehr freundlich und engagiert. Man war zwar selbst überrascht, telefonierte aber sogar für mich mit einer zuständigen Stelle, um zu klären, wie ich an Soziotherapie komme.
Das Ergebnis: Ich brauche dafür eine Verordnung meiner Neurologin. Meine Neurologin durfte diese dann jedoch nicht ausstellen, da sie keine Psychiaterin ist.
Also überwies sie mich an die Lüneburger PIA der PKL, damit ich dort eine Verordnung erhalte.
Dort stellte sich wiederum heraus, dass diese Einrichtung in Lüneburg nur für Menschen mit Demenzerkrankungen oder ältere Patient:innen zuständig ist. Das bedeutet: Ich bräuchte nun einen Termin bei einer Fachärztin oder einem Facharzt, der diese Verordnung ausstellen kann. Nur ist genau das aktuell kaum realistisch:
Psychiatrische Facharzttermine sind lokal und zeitnah praktisch nicht verfügbar.
Ich befinde mich damit in einer absurden Situation:
Ich bräuchte eine Soziotherapeutin, um überhaupt an Soziotherapie zu kommen.
Ich erzähle das alles auch deshalb, weil Menschen mir häufig sagen:
„Man merkt dir das gar nicht an.“
„Du wirkst doch ganz normal.“
Und oft schwingt dabei unausgesprochen die Frage mit:
Warum arbeitest du dann eigentlich nicht?
Das Problem ist: Menschen sehen mich meistens genau dann, wenn ich gerade draußen unterwegs sein kann.
Sie sehen mich in den wenigen Momenten, in denen ich funktioniere.
Was sie nicht sehen:
Dass ich im Durchschnitt vielleicht etwa zweieinhalb Stunden am Tag relativ gut funktionsfähig bin.
Der Rest ist oft schlicht Roulette.
Die Wirkung meiner Medikamente macht mich teilweise extrem müde. Manchmal schlafe ich tagsüber weg oder nehme den Tag nur fragmentarisch wahr.
Es gibt Tage, an denen ich nicht einmal in den Garten gehe.
Nicht, weil ich „keine Lust“ hätte.
Sondern weil selbst der kleine Einkauf bei Penny – nur 200 Meter entfernt – für mich bereits zu viel sein kann.
Oft schaffe ich zwar den Weg dorthin.
Aber nicht unbedingt die Reizkulisse.
Kinder, die plötzlich an mir vorbeirennen und für mein ohnehin angespanntes Nervensystem – in Kombination mit körperlicher Instabilität – zu einer Gefahr werden können.
Menschen, die mich erschrecken weil sie mich spontan ansprechen und bitten, etwas aus oberen Regalen zu holen, weil ich groß bin und offenbar gesund genug wirke.
Normale Alltagssituationen.
Für viele banal.
Für mich manchmal ein Reizniveau, das mich danach für Stunden oder sogar Tage erschöpft.
Denn Krankheit ist nicht immer sichtbar.
Und Funktionsfähigkeit ist kein Dauerzustand.
Es gibt Momente, in denen ich draußen relativ unauffällig wirke.
Das bedeutet jedoch nicht, dass mein Alltag dadurch unkompliziert wäre.
Es bedeutet lediglich, dass Menschen meist nur einen sehr kleinen Ausschnitt sehen.
Ich wünsche mir manchmal, dass chronische Krankheit weniger über Sichtbarkeit und mehr über tatsächliche Belastung verstanden würde.
Denn nur weil jemand kurz einkaufen, oder ein Gespräch führen kann, heißt das nicht, dass dahinter ein stabil funktionierendes Leben steht.
Die Dinge, die ich hier beschrieben habe, kosten Kraft.
Und sie erschöpfen.
Es sind keine Tätigkeiten, bei denen man am Ende stolz sagen kann:
„Heute habe ich etwas geschafft.“
Es ist vielmehr ein ständiges Ringen darum, einem System Leistungen abzuringen, in das man oft jahrelang eingezahlt hat und auf dessen Unterstützung man sich im Ernstfall verlassen können sollte.
Stattdessen begegnet einem häufig eine subtile Atmosphäre von Rechtfertigung, Misstrauen oder Schuld.
Und ich frage mich:
Warum eigentlich?
Ich habe – wie viele andere auch – versucht, mein Leben auf die Reihe zu bekommen.
Ich habe gearbeitet, Nachtschichten gemacht, unterbezahlt, unter Belastung, teilweise auf Kosten meiner eigenen Gesundheit.
Ich habe versucht, meinen Beitrag zu leisten und die Welt eher ein kleines Stück besser als schlechter zu hinterlassen.
Wofür genau soll ich mich jetzt schämen?
Mein Alltag besteht nicht aus Freizeit.
Mein Alltag besteht aus Auseinandersetzung:
mit Krankheit, Medikamenten, Arztbesuchen, Anträgen, Verordnungen und dem ständigen Einfordern von Dingen, die oft erst durch strukturelle Widerstände überhaupt zu einem Problem werden.
Hinzu kommt ein soziales Umfeld, das meine Realität oft nicht lesen kann.
Das kostet Kraft.
Nicht nur, weil ich meine Grenzen immer wieder verteidigen muss.
Sondern weil ich permanent versuche, etwas zu übersetzen, das für Außenstehende unsichtbar bleibt.
Etwas, das sie nicht sehen – und deshalb oft auch nicht intuitiv verstehen können.
Soziale Teilhabe mit chronischer Krankheit scheitert nicht nur an Symptomen.
Sie scheitert oft an Strukturen, an Missverständnissen und an einer Umwelt, die Funktion mit Gesundheit verwechselt.
Menschen mit chronischen Erkrankungen werden permanent als Projektionsfläche benutzt
Wenn ein Mensch erkrankt, geht es nicht nur um eine Diagnose. Es ist ein existentieller Einschnitt. Ein Moment, in dem das Leben kippt, in dem nichts mehr „nur Symptom“ ist, sondern Realität.
Und genau in diesem Moment, in dem man wehrloser kaum sein könnte, passiert etwas, das kaum jemand ausspricht:
Man wird zur Projektionsfläche der Ängste anderer.
Es strömt auf einen ein:
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Wunderheilungs‑Fantasien
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„Rettungsbedürfnisse“ anderer
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spirituelle Missionierung
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medizinische Halbwahrheiten
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emotionale Entlastung anderer
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„Ich weiß, was gut für dich ist“-Übergriffe
Das ist Missbrauch. Nicht körperlich — aber emotional, psychisch, sozial.
Und es ist eine Form von Gewalt, die gesellschaftlich als Fürsorge getarnt wird. Sie entzieht Betroffenen den Boden unter den Füßen, genau in dem Moment, in dem sie Stabilität am dringendsten bräuchten.
Der Rat-Schlag‑Tsunami
Es hagelt Ratschläge. In einem Moment, in dem man selbst kaum weiß, wo oben und unten ist.
Und das meiste davon ist sozial legitimiert: „Ich mache mir doch nur Sorgen um dich.“
Nein. In vielen Fällen geht es nicht um mich. Ich werde gar nicht erst gesehen.
Was gefordert wird, ist: „Mach meine Angst weg, die du gerade ausgelöst hast.“
Wir leben in einer Gesellschaft, in der der Wert eines Menschen an Funktionieren gekoppelt ist. Wer nicht funktioniert, verliert — zumindest, wenn man der politischen Rhetorik glaubt — seinen Platz, seinen Wert, seine Legitimation.
Selbstwert über Leistung: Das ist keine exotische Idee, sondern tief verankert.
Die Wunderheilungs‑Industrie
Die Flut an „Heilmethoden“, die mir begegnet, ist grenzenüberschreitend. Und sie hört nicht auf.
Ich bin inzwischen an einem Punkt, an dem ich diese Versprechen fast als Straftat einordnen möchte. Denn es ist keine Bagatelle, wenn man Menschen in existentiellen Krisen mit falschen Hoffnungen überzieht.
Ich kann es nicht mehr hören:
Artikel, die so tun, als gäbe es eine Alternative zur wissenschaftlichen Erkenntnis, Parkinson sei nach heutigem Stand nicht heilbar. Dann folgen subjektive Erfahrungsberichte, die suggerieren, man könne die Erkrankung „umkehren“.
Fakt ist: Wenn Parkinson diagnostiziert werden kann, sind die dopaminbildenden Zellen der Substantia nigra bereits weit über die Hälfte zerstört. Man kann den Verlauf beeinflussen, verlangsamen — ja. Aber die Substantia nigra nicht wieder aufbauen. Das ist gut erforscht.
Ich möchte nicht gerettet werden
Rettungsversuche kosten mich Kraft, die ich nicht habe. Wenn ständig jemand emotional an mir herumzerrt, verliere ich Energie, die ich für mein Leben brauche.
Was mir passiert, ist kein Fehler. Es ist das Leben.
Und es steht jedem frei zu gehen, der den Weg nicht mit mir gehen will. Aber ich habe keinen anderen Weg. Ich kann ihn annehmen und in größtmöglichem Frieden gehen — oder ich kann mich ständig in die nächste Wunderheilungs‑Euphorie peitschen lassen.
Ich bin hier. Wo stehst du?
✍️ zum Panther
Dieses bewegende Rilke-Gedicht ist vielen aus dem Film „Zeit des Erwachens“ bekannt.
Oliver Sacks, der die Buchvorlage zum Film schrieb, hat viele weitere Geschichten über Phänomene aus dem Kreis der Nervenerkrankungen beschrieben – etwa von dem Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte oder der Frau mit dem Alien Limb Phänomen, die ihr eigenes Bein nicht mehr erkannte und es beständig aus dem Bett warf.
In „Zeit des Erwachens“ gelingt es durch einen engagierten Wissenschaftler, ein Medikament zu entwickeln, das Menschen, die wie „Zombies“ in einer Anstalt leben, plötzlich zu neuem Leben erwachen lässt.
Es ist wie ein Wunder – und zeigt: Sie haben, wie bei Rilkes Panther, „hinter den Stäben“ alles mitbekommen.
Doch die Tragik der authentischen Geschichte folgt zu bald: Nach einer Phase der Hoffnung und des erwachten Lebens schwindet die Wirkung. Die Patienten fallen zurück in die Erstarrung.
✍️ Gedicht eines Betroffenen
Der Alltag der ist eingeteilt, seit ich vom Parkinson ereilt:
Nach jeder überstandnen Nacht – das hätt ich früher nie gedacht –
geht erst mal nichts und auch nichts weiter, weil er schon da ist – mein Begleiter!
Und gleich ist wieder festgelegt, was selber geht und was gepflegt!
Die Stimmung ist gleich wieder weg, nach diesem ersten Tagesschreck!
Und wenn ich aus dem Fenster schau und's Wetter ist so richtig grau:
Belüg ich mich mit eigner List, dass alles bloß vom Wetter ist!
Um schließlich doch in Gang zu kommen, wird heimlich 'ne LD genommen.
Der Tagesplan zeigt wieder an: Nur was ich will – nicht was ich kann!
Hat‘ mir verdammt viel vorgenommen und bin grad mal aufs Kloo gekommen!
So zieht sich’s übern Tag so hin, dass ich im On, im Off mal bin!
Kino und Theater sind längst aus – wir machen alles selbst zu Haus:
Zu oft schon wollten wir grad fort – da stand ich steif an einem Ort!
Nicht nur bei mir vergeht die Lust, auch bei der Frau steigt dann der Frust!
Auch sie ist endlich voller Groll und findet's ganz und gar nicht toll!
Da kommt viel innere Spannung auf und man reagiert oft falsch darauf:
Zu leben heißt auch sich bewegen, gemeinsam nach etwas zu streben!
Die Frau lebt noch mit mir im Haus und klagt laut: „Ist denn alles aus?!“
Hier kommt die Frage nicht umhin: „Wozu wir leben?“ in den Sinn!
So stellt der Parkinson, manch Tage, die Partnerschaft doch sehr in Frage!
Kein Tag so endet wie er soll – oft hat man echt: Die Schnauze voll!
Muss täglich erst erneut mich finden und an die Pill’n mein Leben binden!
Und selbst bei gut geführter Ehe gibt's Tage mit viel Ach und Wehe!
Hoch ist die Marke nun gestellt: Was dir und mir – und uns gefällt?!
Auch gute Freunde bleiben aus und meiden sichtlich unser Haus!
Das Baden, Schwimmen und das Grillen, das Laufen mit und ohne Ski –
man will’s verdrängen – und doch vergisst man’s nie!
Die Welt ist klein geworden: Weit und breit – nur Pill’n bestimm’n jetzt unsere Zeit!
Das Leben darauf einzustellen verlangt von uns sich umzustellen!
Dem Partner Zoll ein jeder Ehr – er gibt viel auf und noch viel mehr!
Seid lieb und nett, bemüht euch drum! Es kommt doch niemand drum herum!
Selbsthilfegruppe von Fr. Cordes 26.2.2000 – Gertrudes Klinik