Die äußere Situation 

Urplötzlich ist man aus dem Hamsterrad raus und das für immer. Die ganze Blase, in der man sich über Arbeit definiert hatte, die sinngebend war, die ich sehr gerne ausgeübt habe, war urplötzlich eine Welt geworden, mit der ich nichts mehr zu tun hat. Aber natürlich musste ich meine Existenz sichern, also wendete ich mich im Krankenhaus direkt an die soziale Beratung. Die Frau kam ins Zimmer und begann von sich zu erzählen. Sie hörte damit auch nicht wieder auf und ich wusste nicht, wie viel Zeit mir zustand, um meine Fragen zu klären. Das machte mich irgendwann so nervös, dass ich sie dann doch unterbrach. Etwas beleidigt erklärte sie, das wäre ja nur ein "warming up" gewesen. Aha. Ich war fassungslos. 

Meine Bettnachbarin wurde einfach mit unterhalten. Ich las jetzt Fragen vor, die ich mir notiert hatte. Die Frau kannte sich da leider nicht aus. Hm. Eine seltsame soziale Beratung. Sie redete auf mich ein, als Erzieherin weiterzuarbeiten. Ich erklärte, dass ich im Kleinkindbereich im Kinderschutz arbeite. Das fand sie gaanz toll. Ich versuchte ihr zu erklären, wie gefährlich es ist, mit Parkinson ein Baby in Obhut zu nehmen, wenn einem doch jederzeit Muskeln den Dienst versagen können. Wie schädlich Nacht- und Schichtdienste für das Nervensystem sind. An dieser Frau schien alles abzuprallen.  
Ich war erstaunt, dass sie aber auch gar keine Ahnung hatte, was die Erkrankung bedeuten kann. 
Als sie wieder von sich zu reden begann, wurde es klar-sie war früher beim Arbeitsamt gewesen. 

Meine Neurologin sagte mir, dass ich mich als Nächstes mit dem Versorgungsamt auseinandersetzen müsste und so beantragte ich den schwerbehinderten Ausweis. Für Asthma, PTBS, Depression und Morbus Parkinson, was alles natürlich durch Berichte und Diagnosen in Kopie belegt wurde, erhielt ich einen GDB von 30 also ungefähr so viel wie für Schluckauf.  Ich musste eine Rechtsanwältin für Sozialrecht bemühen, und erhielt dann dadurch einen GdB von 50, der nötig war, da ich jetzt in Rente gehen musste. Aufgrund eines Fehlers beim ersten Antrag an das Versorgungsamt konnte kein Merkzeichen mehr eingefordert werden-dies hätte den Prozess gekippt. Für das Merkzeichen G (nötig für die Fahrkarte) musste ich tatsächlich ein neues Verfahren anstrengen, denn es wurde abgelehnt -mit der Bemerkung ich könne zu Fuß gehen. (Das ist so zynisch, als würde man einem Rollifahrer sagen, er möchte bitte aufstehen. ) Meine Ärztin hatte attestiert, dass ich derzeit keine 200 m gehen konnte. Gott sei Dank bin ich im Sozialverband, mit dessen Hilfe ich dann ein weiteres Jahr später im nächsten Prozess  den GdB 60 erhielt und zuletzt auch das Merkzeichen G. Der Prozess wäre allerdings fast noch gekippt, da mein Hausarzt, bei dem ich seitdem Frühsommer 2021 zuletzt gewesen war, als er mich zur Neurologin überwies, angegeben hatte, das ich einmal im Quartal kommen würde. Und er gab an, ihm sei nichts an mir aufgefallen. Er hätte die Wahrheit sagen müssen, dass er das nicht einschätzen kann, weil ich seit 2021 nicht dort war.  Aufgrund seiner Äußerungen glaubte mir auch der Sozialverband nun fast nicht mehr, was psychisch eine Katastrophe für mich war.   Das Versorgungsamt hatte alle Unterlagen meiner Neurologin von mir erhalten, aber es vermieden, das zu beachten oder die Fachärztin zu befragen. Zum Glück hat das Sozialgericht dies dann getan und so konnte ich zuletzt also GdB 60 +G unbefristet erhalten.

Das ist eine Lachnummer bei Parkinson.. Und ich habe mich weiträumig umgehört.. es gibt riesengroße Unterschiede je nach Standort und Versorgungsamt kriegst du von 20 bis 90 GdB für ein und dieselbe Diagnose. 

Mit dem GdB von 50, also mit dem ersten Verfahren, konnte ich in die Berentung, die unvermeidbar war.
Ich erhielt Erwerbsminderungsrente und war heilfroh über meine private Berufsunfähigkeitsversicherung, deren Zahlung  jetzt fast die Hälfte meines Einkommens darstellte.  2024 erhielt ich einen Brief der BU mit einer Glückwunschfloskel weil ich noch 24 € zurückbekomme. Ich verstand jetzt nicht wovon und es stellte sich heraus, dass die BU weg brach. Das  "Kleingedruckte" das die BU nicht die Lücke deckt-wozu ich es ja aber abgeschlossen hatte. Es wird nämlich nicht bis zum Renteneintrittsalter bezahlt, sondern hat eine Laufzeit von 30 Jahren, was früher endet als Renteneintritt. Damit ergibt sich also immer eine Versorgungslücke dann, wenn man am dringendsten die Hilfe bräuchte. Das Ganze war so verklausuliert ausgedrückt, dass ich tatsächlich noch ein Schreiben der Versicherung anfordern musste, dass dies so den Tatsachen entspricht, damit ich einen Wohngeldantrag stellen konnte. Das Problem war ja, dass ich nicht arbeiten kann. Ich dürfte 2,5 Std. am Tag. Aber da ich nie weiß welche 2.5 Std. ich wie Arbeitsfähig wäre.. Wüsste ich nicht wie, außer Kunst machen, was leider eher kosten verursacht, anstatt etwas ein zu bringen. 

Für das Wohngeld hätte ich dann fast das Dritte mal einen Sozialgerichtsprozess starten müssen. Soweit auch zum Thema Stressreduktion bei Parkinson. Das andere war oder ist die Außenwirkung, die ich habe, die nicht mit der Realität zusammen stimmt oder oft nicht, denn Parkinson verläuft nicht so linear. Ich hab kognitive Einschränkungen schon alleine durch die Tabletten. Manchmal regen sich Leute auf, weil ich durcheinander bin - dabei bin ich schlicht überfordert und hab oft die Frage gar nicht begriffen. 

Ich hab der Gutachterin beim Pflegegrad gesagt das ich eigentlich Unterstützung in Teilbereichen benötige-ich kann noch Saubermachen aber die meisten Verträge usw. überfordern mich. Ich hab den ersten Pflegegrad und damit stünden mit 125 €Entlastungsausgleich im Monat zu. Ich hab auch eine Liste mit Alltagshelfern bekommen, von 50 Adressen bleiben ca.  7 übrig, wenn man Dopplungen und falsche/unvollständige Adressen ohne Kontaktdaten angaben usw. herausnimmt und die sind in der Regel ausgebucht. Ich habe zwar eine Helferin mit freien Kapazitäten gefunden, die postet allerdings den ganzen Tag etwas von Jesus . 

Als Berufsanfängerin habe ich in einem Verein ambulanter Hilfen für körperlich und psychisch erkrankte Frauen gearbeitet-in den 80 Jahren. Ich bin wirklich geschockt, dass ich seitdem nicht gerade etwas  verbessert hat. 

Ich komme z.B. mit Öffis nicht zu einer Parkinson-Selbsthilfegruppe (ich will jetzt auch nicht unbedingt mehr dahin) und in Lüneburg sind die Busverbindungen so schlimm, dass man von sozialer Teilhabe überhaupt nicht reden kann. 

Zu veranstaltungen kommt man mit Gehstörung kaum hin. Abends zurück, aber schonmal gar nicht, da fährt nichts mehr. Jetzt sind die Haltestellen verlegt aus einem Monat sind 3 geworden mit einem Shuttle der mir nicht viel nützt. . An der Stelle wo jetzt die Busse am Theater alle abfahren steht-EINE- Bank - 

Und diese ungeschützt. Eine weitere steht abgelegen, mit Gehstörung würde ich von dort den Bus nicht  bekommen . 

Mit  Mühe habe ich  ein gebrauchtes  e-Mobil gekauft, denn meine Lebensqualität war so eingeschränkt und das hat die Depressionen verstärkt.  Die KK kommt für Fahrten nicht auf (außer bei KH Einweisungen) - Ein Sanitätshaus war bereit mir da bei Wartung und Reparatur zu helfen - und nun ist offenbar die Kupplung oder Magnetsteuerung  defekt. Ich habe Wochen gewartet, wann sie das eMobil abholen und reparieren. Nachdem ich mehrfach nachgefragt habe, sagte mir der Mann, dass es keine Ersatzteile mehr dafür gibt und er mir nicht helfen kann. So wird man stehen gelassen -es ist natürlich auch gar nicht wahr das es dafür keine Erzabteile gibt.  

 

Taxi scheine usw. gibt es wenn man mehr hat als 60 GdB.. aber ich hab jetzt einfach keine Kraft für den nächsten Sozialrechts Prozeß und warte seit Monaten auf eine Reha ( Reha Einrichtung: Wir können ihnen erst einen Platz anbieten, wenn die KK das Formular einreicht. KK= Das Formular reichen wir erst ein, wenn die KK den Platz anbietet. Nachdem ich erklärt habe ich sei nicht der Hauptmann von Köpenick  und der KK sagen musste das offensichtlich Bundesweit in den nächsten 6-12 Monaten nichts frei ist. teilt man mir mir das doch Rehas stattfänden- was ja niemand bezweifelt. Kulant teilte die KK mit , sie würden mir den Platz organisieren, wenn ich eins der 3 von ihnen vorgeschlagenen Kliniken akzeptieren kann. Na klar- das habe ich getan. Danach kam die Frage welche Klinik ich da exakt meine, an dem Ort wären mehrere. Ich antwortete na die, die SIE mir doch vorgeschlagen haben-ich kenne ja keine andere.  Seitdem höre ich nichts mehr.

 

Ich hab eine Nachbarin die sogar Altenpflegerin ist und ich fragte mehrfach nach welche Voraussetzungen Alltagshelfer bräuchten denn, wenn die liste nicht mehr hergibt diese Nachbarin könnte in Frage kommen. Jedesmal wenn ich anrufe ist der betreffende MA gerade nicht da. Bisher -seit  Monaten- gelingt es mir weder einen Alltagshelfer aufzutreiben, noch meine Nachbarin "anzustellen"-ich erfahre einfach die Voraussetzungen nicht. Mir wurde nun geraten zum pflegestützpunkt zu gehen- man kann sich sogar Inline anmelden- allerdings gibt es die Kategorie für meine frage nicht. 

 

ich bin sooo müde !